Agnieszka Zubel samotnie wychowuje ciężko chorego, 27-letniego syna. Damian ma zdiagnozowaną toksoplazmozę wrodzoną, mózgowe porażenie dziecięce czterokończynowe, spastyczne, dysplazję stawów biodrowych i padaczkę. Pani Agnieszka opiekuje się nim 24 godziny na dobę, nie może przez to pracować. Utrzymuje się ze świadczenia pielęgnacyjnego i renty syna. Stałe koszty leczenia Damiana to kilka tysięcy złotych miesięcznie.
- Minęło 27 lat, a ja pamiętam jakby to było wczoraj. Miała być radość i piękny czas dla naszej rodziny. Mój ciężki poród zakończył się ostatecznie cięciem cesarskim, ponieważ tętno dziecka zanikało. Sala operacyjna, narkoza tak duża, że po 2 godzinach gdy się ocknęłam, nad moim łóżkiem stało dwóch lekarzy i kilka pielęgniarek. Nie mogli mnie dobudzić. Zdążyłam tylko zapytać czy z dzieckiem wszystko dobrze, usłyszałam, że tak. Spałam jeszcze dobę - wspomina pani Agnieszka.
Atmosfera na oddziale była napięta, lekarze i pielęgniarki unikali jej wzroku, a na pytania dotyczące syna odpowiadali zdawkowo. Jedynie pediatrę zaniepokoił mały obwód główki dziecka i po wyjściu ze szpitala tylko on się nimi zajął. Niestety szybko okazało się, że z synkiem jest gorzej niż zakładali lekarze. Damian urodził się z toksoplazmozą wrodzoną. W trzecim miesiącu życia chłopca, będąc na badaniach w Krakowie Prokocimiu, mama dowiedziała się, że syn ma mikrocefalię mózgu. W niedługim czasie usłyszała kolejne diagnozy, które brzmiały jak wyrok: mózgowe porażenie dziecięce czterokończynowe, spastyczne, dysplazja stawów biodrowych i padaczka.
- Lekarze przewidywali, że syn nie dożyje czwartych urodzin. Był to dla nas ogromny szok zmieszany z niedowierzaniem. Pytania nasuwały się jedno po drugim: jak taki malutki człowiek ma poradzić sobie z tymi chorobami, jak ma żyć i funkcjonować? Mieliśmy żal, że młodszy synek, który pojawił się na świecie, nie będzie pamiętał braciszka - opowiada mama Damiana.
Początkowo nie wiedziała, co robić, była tak przerażona i bezsilna, lecz szybko pomyślała, że musi walczyć za wszelką cenę. Skoro synek nie poddaje się, musi mu pomóc, trzeba zrobić wszystko, by w dalszym życiu, które mu pozostało czuł obecność i wsparcie bliskich. Każdy dzień był wypełniony rehabilitacją, wizytami lekarskimi i opieką nad dwójką dzieci.
- Z dnia na dzień z przerażeniem odliczaliśmy dni do czwartych urodzin Damianka, a rozpacz w nas tylko się potęgowała. Ten czas dla naszej rodziny był bardzo trudny - wspomina Agnieszka Zubel.
Ku zdziwieniu lekarzy jej syn żyje i ma dziś 26 lat. Przez te lata Damian przeszedł wiele procedur medycznych, od 5. roku życia została włączona sonda do karmienia. Nigdy nie chodził, nie siedział i nie mówił. Choroby, na które cierpi, są nieuleczalne. Można tylko łagodzić ich skutki poprzez leczenie, rehabilitację oraz zabiegi, a w najgorszym wypadku bardzo kosztowną operację bioder, ponieważ od urodzenia chłopak zmaga się z dysplazją stawów biodrowych. Choroby zabierają Damianowi smak potraw, radość życia, spokojny sen, siejąc w jego organizmie ogromne spustoszenie i powodując niewyobrażalny ból. Na domiar wszystkiego kilka lat temu zdiagnozowano u niego przepuklinę rozworu przełykowego przepony, z powodu której dochodziło do częstych zachłystywań pokarmem, czego konsekwencją były ciągłe zachłystowe zapalenia płuc o przebiegu ciężkim, dlatego też postanowiono odstąpić od sondy i założyć Pega do żołądka w celu karmienia, niestety operacyjnie poprzez cięcie brzucha.
Rok później, czyli w 2019 r. zaczęły się dolegliwości bólowe stawów biodrowych. Damian ma neurogenne zwichnięcia bioder z powodu spastyki stwierdzonej od urodzenia. Od 2019 r. jeździ systematycznie co pół roku na bardzo kosztowne zabiegi blokad bioder. Koszt jednego biodra w roku 2021 wynosił 4tys. 500 zł. Ponadto co trzy miesiące trzeba wykonać ostrzyknięcie toksyną botulinową w obręcze biodrowe - to koszt ponad 2 tys. zł za obydwa biodra. Ponadto, w 2019 r. również i PEG nie zdał egzaminu, Damian nadal się zachłystywał. Trafilił kolejny raz do szpitala celem założenia cewnika do żywienia pozajelitowego. Do wszystkich kosztów dochodzą jeszcze drogie sprzęty rehabilitacyjne, sterylne materiały opatrunkowe, pieluchomajtki i podkłady. Są to sumy rzędu 2 tys. 500 zł miesięcznie. Podstawowy lek zapobiegający dusznościom u Damiana w zeszłym roku zniknął z list refundacyjnych, co dodatkowo podwyższyło już i tak ogromne koszty leczenia. Na co dzień używa inhalatora oraz ssaka, które trzeba regularnie wymieniać.
- Chciałam w tej historii przybliżyć Państwu naszą codzienność, z którą mierzymy się samotnie - ja i mój syn, odkąd 15 lat temu na chorobę nowotworową zmarł mój mąż. Nie sposób jednak słowami opisać tego, z czym borykamy się w rzeczywistości i jak wygląda nasze życie. Z powodu konieczności całodobowej opieki ja nie pracuję zawodowo, pobieram tylko świadczenie pielęgnacyjne, syn ma rentę socjalną. Chciałabym serdecznie prosić Was o wsparcie. Bez Was z pewnością sobie nie poradzimy. Każda, choćby najmniejsza wpłata, to ogromna pomoc, za co z całego serca dziękujemy - apeluje pani Agnieszka w imieniu swoim i chorego syna.
Link do zbiórki -> Pomóż! By kolejne dni były choć trochę łatwiejsze...
Licytacje -> Pomoc dla Damianka
